Ірина п’ять років, як перестала вживати наркотичні речовини. Про свій ВІЛ-статус дізналася в лікарні. Тут медики взяли у неї кров на антитіла до ВІЛ-інфекції. Результат виявився позитивним. Як жити з цим, дівчина не знала, тому розповіла рідним. Та почувши діагноз, батьки зібрали Ірині речі і вигнали з дому.
Близько року вона скиталася по знайомим, жила то на вокзалі, то у підвалі. Через таке життя її імунітет значно знизився і вона захворіла на туберкульоз. Ірина півроку лікувалася і жила в обласній протитуберкульозній лікарні. Тут вона познайомилася із соціальним працівником Кіровоградського обласного відділення Всеукраїнської благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, що живуть з ВІЛ/СНІД». Власне, він і «витягнув» дівчину із прірви, розповів про можливість отримувати лікування.
Ірина почала приймати АРВ-терапію. Стан її здоров’я покращився, туберкульоз вилікувала. Коли її виписали з протитуберкульозної лікарні, Ірині не було куди йти. Вона із сумкою приїхала в офіс благодійної організації ЛЖВ. Працівники організації домовилися, щоб жінку взяли на реабілітацію у християнську церкву, допомогли їй оплатити номер в готелі та дали гроші на харчування. Наступного дня Ірину забрали до християнської церкви. Молитвами і наставництвом їй допомогли подолати депресію.
На даний час Ірина знайшла роботу і працює. Її життя покращилося. Вона себе відчуває значно краще фізично і морально.
Медпрацівники толерантніші до ВІЛ-позитивних
Ірина одна із 2 590 ВІЛ-позитивних, які стоять на обліку в Кіровоградському обласному СНІД-центрі. Одна із 1 142 пацієнтів, які приймають антиретровірусну терапію. І одна з небагатьох, яка поділилася своєю історією, як потерпала від дискримінації.
– За десять років моєї роботи в неурядовій організації наші клієнти кожного дня зверталися до нас. І швидше за все, не за допомогою, а поділитися своєю проблемою, що було порушено їхні права. Випадки були різні. Розповідали, як хірурги, дізнавшись про ВІЛ-статус, відмовляли у проведенні операції, стоматолог – вирвати зуб, а терапевт, який немає контакту з кров’ю, – надавати медичну послугу. Таким клієнтам ми пропонували зробити заяву до прокуратури і в судовому порядку відновити права. Але, коли вони дізнавалися, що там потрібно відкривати свій ВІЛ статус, відмовлялися вирішувати це питання саме таким шляхом, – розповідає Голова Правління Кіровоградського обласного відділення Всеукраїнської благодійної організації «Всеукраїнська Мережа ЛЖВ» Юлія Чабанюк.
Боячись дискримінації, ВІЛ-позитивні пацієнти не надавали цим випадкам розголосу. Та попри це, проблему потрібно було вирішувати. Тоді соціальні робітники благодійної організації ЛЖВ брали таких пацієнтів під свій супровід.
– Вони разом йшли до лікаря-інфекціоніста чи терапевта і вкотре нагадували їм, що вони повинні надавати медичну допомогу ВІЛ-позитивним пацієнтам. Та зараз ситуація відносно дискримінації ВІЛ-позитивних у медичних закладах значно змінилася. Минулого року ми проводили дослідження «Рівень стигми та дискримінації до ВІЛ-позитивних людей». Зі слів наших клієнтів медичні працівники більш толерантніші до ВІЛ-позитивних людей, – відзначає Юлія Чабанюк.
ВІЛ-позитивні самостигматизують себе
Втім за останні роки серед самих ВІЛ-позитивних пацієнтів збільшилася внутрішня самостигматизація. Це також результати вищезгаданого дослідження.
– Якщо порівнювати результати нашого останнього дослідження, проведеного у 2015 році, з результатами 2012 року, то внутрішня стигма значно виросла. ВІЛ-позитивні люди себе стигматизують. Вони майже не говорять про свою проблему зі своїми рідними – чоловіками і жінками. А з дітьми взагалі бояться порушувати цю тему. Навіть тоді, коли діти запитують, чому батько чи мама постійно приймають ліки. Всі клієнти, з якими я спілкувалася, відповідають своїм дітям, що це для того, щоб не хворіти. Або вигадують легенди про різні хвороби, щоб дитина певний час не задавала це питання. Хоча ми їм розповідаємо, що назву ліків, які стоять на кухні чи у спальні, діти можуть прочитати і знайти в інтернеті від чого ці препарати насправді. ВІЛ-позитивні люди часто ховають ці препарати, здирають чи замальовують написи. Це і є внутрішня стигма, – наголошує Юлія Чабанюк. – Є такі випадки, коли людина рік знає про свій ВІЛ статус і може відкрито говорити про це з рідними. А деякі можуть жити і десять років із ВІЛ статусом – вони зовнішньо ніби адаптувалися, а внутрішньо не можуть про це говорити. І ми розуміємо, що людина ще не прийняла свій ВІЛ статус, хоча має сім’ю, дітей, приймає лікування. З ними у благодійній організації працюють психолог і соціальні працівники.
Завдання: забезпечити 100% доступ до лікування
В Україні офіційно зареєстровано 230 тисяч ВІЛ-позитивних, з них – 100 тисяч зареєстровано протягом п’яти років.
– Тобто за останні п’ять років ми маємо половину епідемії. У 2005 році на всю Україну було приблизно 50 курсів, тобто 50 людей могли отримувати лікування. Наразі терапія доступна кожному. Кожен ВІЛ-позитивний повинен зрозуміти, що на ньому може закінчитися епідемія ВІЛ/СНІДу, тобто подальша ситуація епідемії залежить від ВІЛ-позитивної людини – бажання лікуватися, відповідального ставлення до лікування, щоб не передати вірус своєму партнеру чи дитині під час вагітності або під час пологів.. Щоб взяти епідемію під контроль, повинні приймати терапію 90%, а в Кіровоградській області на лікуванні перебуває 50%. Також в не меншій мірі подальша ситуація залежить і від влади, медиків, соціальних робітників. Перед нами стоїть завдання забезпечити 100% доступ до лікування, – переконана Юлія Чабанюк.
Стигма – це основний бар’єр на шляху до тестування, лікування, звернень за допомогою в медичні заклади. Тому у відповідь на проблеми клієнтів, Кіровоградська мережа ЛЖВ реалізує проект «Через зниження стигми до своєчасного виявлення та ефективного лікування ВІЛ» за фінансової підтримки БО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» в рамках реалізації проекту RESPECT: «Зменшення стигми та дискримінації, пов’язаної з ВІЛ, до представників груп найвищого ризику в медичних закладах України» за підтримки Агентства США з міжнародного розвитку (USAID).
– Наша мета – розширення доступу до тестування та лікування ВІЛ-інфекції у пацієнтів, які отримують медичну допомогу в місті Кропивницький за рахунок зниження стигми та дискримінації з боку медичних працівників закладів охорони здоров’я міста та області по відношенню до представників груп найвищого ризику щодо інфікування на ВІЛ та людей, що живуть з ВІЛ/СНІД та запровадження постійно діючої ефективної моделі «Залучення пацієнтів до тестування та лікування ВІЛ-інфекції». Ми прагнемо до кінця 2017 року підвищити з 29 до 35% кількість людей, які знають про свій ВІЛ-позитивний статус. Ми хочемо збільшити з 13 до 23% кількість осіб, які отримують АРТ в обласному центрі, – зауважила Юлія Чабанюк.