Школярі освітнього закладу “Вікторія П”, що в Кропивницькому, влаштовують акцію на підтримку важкохворих дітей, які мають прогресуючу м’язову дистрофію
Дюшенна.
Про це Першій електронній газеті повідомили ініціатори – ГО «Дюшенна України».
Захід відбудеться завтра, 7 вересня, у Міжнародний день обізнаності про м’язову дистрофію Дюшенна, об 11.00 на території НВО “Вікторія П”.
Учні зберуться на подвір’ї школи з червоними кульками в руках. До них приєднаються місцеві кінологи з найкращими друзями людей – відданими поліцейськими собаками.
Усі разом запустять символічні кульки в небо, що ознаменує свободу – таку бажану і недоступну для дітей із м’язовою дистрофією Дюшенна. Адже родини з такими дітками змушені вести фактично замкнений спосіб життя. Вони мріють побачити світ, але не можуть вийти навіть з власної кімнати. Показати, що вони не самотні у боротьбі з хворобою – ось головна мета кропивницьких школярів, які вирішили долучитися до акції.
Нагадаємо, у Кропивницький приїде авторка “Доці”.
Читайте також: У Кропивницькому презентують документальний фільм про експедиції “Баби Єльки”
Довідково М'язова структура ДНК включає в себе 79 екзонів. Порушення роботи хоча б одного із них призводить до важкого діагнозу - м’язова дистрофія Дюшенна. Це рідкісне генетичне захворювання, яке характеризується слабкістю м’язів через відсутність функціонального білка дистрофіну, що зумовлює втрату здатності до самостійного пересування, серцеву та дихальну недостатність і не лише. Нині ацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшенна в Україні понад 500 осіб і за кожним із них стоять родини, яким необхідне сучасне лікування, інклюзії до суспільного життя, допомога держави та місцевих органів влади. Міодистрофія Дюшенна внесена до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, затвердженого наказом № 778 МОЗ України від 27 жовтня 2014 року, але і донин державна підтримка таких хворих в Україні відсутня.