Протягом 8 років благодійний фонд «Янгол життя» працює в Кропивницькому. Тут допомагають діткам з онкологічними захворюваннями і не тільки. Про створення фонду, труднощі, історії успіху, реалізовані мрії за ці роки, роботу фонду під час вторгнення і не тільки Першій електронній газеті розповіли співзасновниці фонду Ольга Присяжнюк та Наталя Тарабріна.
– Як почалася історія фонду «Янгол Життя»?
Ольга:
“З чого все почалося… звичайно ж, із мрій. Ми познайомилися з Наталкою в 2011 році, коли у відділенні гематології проходила лікування моя донька.
Це був серпень, і вона прийшла як волонтер у відділення (тоді їх взагалі не було). Держава частково забезпечувала лікування, але купа інших проблем і потреб були на плечах батьків, яким треба було займатисяне тільки доглядом за дитиною, а й всіма організаційними питаннями. Коли з’явилася Наталка, звичайно, стало набагато легше. До 2016 року вона була єдиним волонтером у цьому відділенні.
З 2016 року ми вже працювали разом (правда, дистанційно) в одному київському фонді – «Подих життя». Його, до речі, зараз вже немає. Згодом ми зрозуміли, що важко працювати дистанційно, коли діти тут, а всі колеги, відповідальні і причетні особи там, далеко. Тому постало питання про створення свого місцевого фонду. Наталка про це довго мріяла, але через велике навантаження все відкладала. І одного дня ми як «психанули» та й вирішили, що нема куди відкладати – треба робити”.
Наталя:
“Я пам’ятаю, як ми зустрілися та мріяли, як це все буде, як це зробити, а потім Оля каже: «Завтра ідемо у реєстраційну палату та реєструємось офіційно». Я така: як завтра? Давай може трохи пізніше, а вона: ні, тільки завтра і все. Ми не наймали юристів, все робили самі. Тоді якраз місто перейменовували, і ми через це чотири рази переробляли документи на реєстрацію. Нині наша команда складається з трьох людей – ми з Олею і бухгалтерка Ольга Гуцаленко.
Коли ж зареєструвалися, прийшли у відділення, розказали батькам онкохворих діток, що тепер працюємо самостійно і в них є вибір, чи приєднатися до нас, чи надалі залишатися з київським фондом. Всі вони одноголосно нас підтримали. Так почалася наша історія”.
Ольга:
“Перше, з чим ми зіштовхнулися, це маленький офіс і відсутність коштів. Бо фонди, які вже працювали на той час, мали фінансування на адміністративні витрати, а в нас був нульовий бюджет. Нас ніхто не знав і не поспішав підтримувати. Потрібен був час і гарна репутація”.
Наталя:
“А ще у нас був один старий комп’ютер на всіх, Оля його принесла з дому. Ми жартували, що за ним працювали ще динозаври. Він весь час зависав. Бувало, пишемо новини чи звіти, а відправити їх не можемо, бо все висне і кнопки западають”.
– Попри це вам вдалося домогтися і підтримки, і визнання, і поваги. Розкажіть про свої проєкти.
Ольга:
“Напевно, в цьому, 2024 році, найкрутіший наш проєкт – це забезпечення лабораторії у дитячій обласній лікарні. Завдяки підтримці наших партнерів було закуплено нове лабораторне обладнання, ще й майже удвічі дешевше, ніж це робить держава. Офіційно вартість через «Прозорро» становить 1 мільйон 200 тисяч, а ми взяли за 780 тисяч і з додатковим устаткуванням.
Перед цим, наприкінці 2023 року, закупили ще один аналізатор для загального аналізу крові вартістю до 400 тисяч гривень.
Лабораторія у дитячій обласні лікарні забезпечена найновішим в Україні обладнанням для аналізу крові. Доти там близько 30 років не оновлювалася база, тільки ремонтувалася. Всі лікарі казали, що точних аналізів тут зробити неможливо. А це ж важливо абсолютно для всіх, не тільки для онкохворих діток”.
– Коли почалося повномасштабне вторгнення, що для вас змінилося? Чи були проблеми з ліками? Чи з’являлися нові підопічні, можливо, переселенці?
Ольга:
“Ми тоді розділилися. У перші дні, коли організували волонтерський центр на Козачому острові, я працювала там практично цілодобово. А Наталя була тут, з нашими підопічними. І так до травня. Потім і я повернулася до повноцінної роботи у фонді. Нам обом було морально важко”.
Наталя:
“Нам треба було забезпечити реанімацію кровоспинними препаратами. А в аптеках – величезні черги, бо ти ж не прийдеш і не скажеш: «Пропустіть, я волонтер». Ти стоїш, як і всі, і чекаєш по 2-3 години, щоб купити хоч 2-3 ампули. Було важко.
Тоді з’явилися і перші переселенці, які їхали через Кропивницький. У мене в машині був мініштаб з підгузками, продуктами, дитячим харчуванням і пляшечками. Зустрічала людей, які тікали з Маріуполя і тримали своїх дітей загорнутими у власних сорочках!”
Наталя:
“Були люди, які приїхали у робочому одязі «Азовсталь», бо тікали просто з заводу. У них зовсім нічого не було. А коли люди похилого віку приходили, то для мене це було… не знаю навіть як описати… Мені хотілося кожного обійняти, кожного підтримати.
Ніколи не забуду Влада Круковського– хлопчика з Херсонщини. Владу 16 років, у нього була пухлина головного мозку. Йому зробили дуже складну операцію. Він пройшов більше 10 курсів хіміотерапії і курс променевої. Зараз він в ремісії, але наслідки хвороби все ще нагадують про себе. Тому хлопчик кілька разів на рік проходить обстеження і вже залежно від його результатів, лікарі призначають підтримуюче лікування.
Його мама знайшла нас ще до вторгнення. Ми допомагали малому, підтримували його під час лікування, відправляли ліки тарізні необхідні речі і подарунки, коли мали таку можливість.
У перші дні вторгнення я зателефонувала жінці і запропонувала виїхати. Вона боялася, не знала, що їй робити, і залишилася з дитиною в Херсоні. Тоді там було ще більш-менш спокійно, за її словами. А коли вони потрапили в окупацію, Влад фактично залишився без лікування. Його лікар виїхав і ліків не було.
Найперше, що ми зробили, це допомогли з ліками і взялися організувати їм евакуацію. Це були численні перемовини з різними людьми, збір коштів, дуже тяжка дорога, бо Владу час від часу ставало погано. Але хлопчик і його мама все ж доїхали сюди. Я їх зустріла і розмістила у квартирі, яку безкоштовно надала одна людина. Ми забезпечили їх усім необхідним для життя.
Нині Влад проходить лікування у Кропивницькому й останнє обстеженняпоказало хороші результати. Звісно, він сумує за своїх домом. Переїзд для нього морально і фізично важкий. Але тут він в безпеці, під наглядом хороших лікарів і демонструє позитивну динаміку”.
– Це прекрасна історія! Але ми знаємо, що задумане не завжди вдається зробити. Чи були випадки, коли щось ішло не так?
Ольга:
“Я пам’ятаю, як була можливість реалізувати ідею, але вона чомусь не зайшла. Ми зробили благодійну акцію «День турботи за день роботи», коли працівники перераховують свій одноденний заробіток на допомогу онкохворим діткам. Але нас підтримала лише компанія, яка перед тим вже допомогла, безкоштовно розробивши нам сайт.
Це був єдиний випадок, коли не вийшло. Хоча, знаєте, я думаю у майбутньому ми спробуємо повторити акцію ще раз і нам обов’язково вдасться”.
– Впевнена, такі розчарування затьмарюються, коли ви виходите з робочого кабінету до лікарні і безпосередньо спілкуєтеся зі своїми підопічними і їхніми родинами. Треба мати сталевий дух, щоб підтримувати цих діток.
Ольга:
“Для кожної матері, родини життя дитини найцінніше. Ніхто не чекає біди. Вона сама приходить.
Найважче, коли ти сама мама, яка тримає руку своєї хворої дитини. Якщо сьогодні твоя дитина здорова, треба цінувати це, дякувати Богу і підтримувати інших – тих, хто бореться за життя. Рак не питає дозволу зайти, не питає скільки років дитині і який у неї статус.
Ми виступаємо в ролі психологів, людей, які розуміють і підтримують. Буває, що мама дзвонить нам перед операцією у пошуках підтримки, щоб хтось її заспокоїв і запевнив, що все буде добре.
Нині ж у нас більше двохсот підопічних. Це дітки з онкологічними, генетичними та іншими захворюваннями. І місцеві, і з інших міст: Миколаїв, Покровськ, Херсон, Бахмут”.
Наталя:
“Ми підтримуємо зв’язок з родинами навіть після закінчення лікування. Деякі з наших колишніх підопічних вже виросли і народили власних дітей. Є такі, які влаштувалися на роботу і зі своїх зарплат донатять на підтримку інших діток, якими ми опікуємося”.
– Які плани на майбутнє, чи ще є мрії, які ви хочете здійснити?
Наталя:
“Зараз важко щось спланувати. Для нас важливо зберегти і покращити базу для лікування дитячої онкології у Кропивницькому. За вимогами НСЗУ, щоб це відділення продовжувало працювати й надавати допомогу діткам, треба виконати багато умов і закупити обладнання, укласти договори на надання послуг. Це складний і дороговартісний процес”.
Ольга:
“Закожну дитину ми хвилюємося, кожну любимо і підтримуємо, як рідну. Які б виклики нам не ставилися, які б терміни не давали, але ми все робимо вчасно і якісно попри будь-які складнощі. Бо розуміємо, що від цього залежить життя дитини. А кожне життя – безцінне”.
– Як люди можуть вас підтримати?
Ольга:
“У нас є «Скринька хоробрості», куди ми збираємо маленькі іграшки, пазли, дитячу косметику, канцтовари, конструктори та інше. Це перекладаємо у великий бокс, який стоїть у маніпуляційному кабінеті. Тут дітям роблять процедури (часто дуже болючі) і за кожну з них вони можуть взяти зі скриньки таку собі винагороду. Тому якщо люди хочуть підтримати наших хоробрих діток, вони можуть проводити таку акцію у школах, в офісах і передавати нам власні «Скриньки хоробрості».
Також гарна практика, коли люди на свій день народження просять замінити квіти донатомна рахунок благодійної організації”.
3 грудня “Щедрий вівторок” – всесвітній день добрих справ.
На сторінках “Янгола Життя” в Фейсбуці та Інстаграмі вже є інформація про те, як можна долучитися, які активності організувати на допомогу онкохворим діткам.
Підтримайте волонтерів – станьте янголом для когось.
Фейсбук: https://www.facebook.com/angelusvitae.fond/?locale=uk_UA
Інстаграм: https://www.instagram.com/yangol_of_life_2016/#
Катерина Антонюк для Першої електронної газети.