Жителька Новомиргорода Олександра Тітаренко виховує сина з тяжкою генетичною хворобою — муковісцидозом. Жінка закликає підтримати петицію про реєстрацію в Україні генетичного коректора Trikafta, який дозволить людям із таким діагнозом жити повноцінним життям.
Про це повідомляє Перша електронна газета за інформацією Новомиргородських вістей.
Олександра Тiтаренко разом iз чоловiком виховують трьох дiтей, муковiсцидоз дiагностували у найменшого Нiкiти, якому нині один рiк i сiм мiсяцiв.
“Прошу, видiлiть п’ять хвилин свого часу i пiдпишiть петицiю, аби на цю проблему звернули увагу! Ми не хочемо бачити бiльше смерть своїх дiтей i дорослих iз муковiсцидозом. Це страшнi муки”,— прохає мати.
Жінка розповіла, що муковiсцидоз — це спадковий розлад, який спричиняє тяжкі пошкодження легень, травної системи та інших органів. Хвороба уражає клітини, які виробляють слиз, піт і травні соки. Частiше муковiсцидоз розвивається в дитячому вiцi.
У Європi, за належного лiкування, тривалiсть життя людей з муковiсцидозом в середньому сягає 42-47 рокiв, в Українi, на даний момент — 13-14 рокiв.
Вилiкуватися вiд недуги повнiстю неможливо, але полiпшити якiсть життя i збiльшити його тривалiсть — реально.
“Трiкафта” — це комбiнований лiкарський засiб, що є коректором муковiсцидозу. Він дозволяє корегувати процеси, якi виникли внаслiдок збою в генах, що кодують бiлок. Це в свою чергу, дозволяє зменшити ризики бактерiальних ускладнень та кiлькiсть госпiталiзацiй, зменшити ризик виникнення цукрового дiабету, попередити фiброз з послiдуючим цирозом печiнки та пошкодження легень з потребою в пересадцi.
Підписати петицію можна ТУТ.
Читайте також: В Україні зареєстрували інноваційний препарат від туберкульозу