Микола і Михайло – брати. У них один діагноз на двох – м’язова дистрофія Дюшена. На початку березня БФ “Дивожиття” передав їм небулайзер, ліки і вітаміни. Це все хлопчикам дуже потрібно, аби полегшити перебіг тяжкого спадкового захворювання. Проте зараз перед родиною новий виклик і діти дуже потребують підтримки благодійників.
Про це повідомляє Перша електронна газета за інформацією БФ “Дивожиття”.
Мама хлопчиків Надія важко розповідає історію синів:
«Це рідкісна мутація. Під час вагітності скринінги не діагностували цей діагноз. Ближче до чотирьох років Микола почав слабшати. На рівному місці падав, скаржився на біль у ногах. Я звернулася до невролога. Виявилося, що це спазми м’язів голіностопу. Та встановити діагноз нам одразу не могли. На сьогоднішній день в Україні такий аналіз не роблять. Його відправляють в Німеччину. Довгий час ми не могли здати цей аналіз… Єдине, що вказувало на м’язову дистрофію Дюшена – це зміна його поведінки.
Я до кінця надіялася, що, можливо, це не вірний діагноз… Микола не ходить майже три роки. Якщо торік він ще міг зробити кілька кроків від ліжка до туалету, то зараз він може постояти лише десять секунд. Я саджаю його на візочок і везу. Я не знаю, що буде далі… У 12 років він ще грав у футбол. Інтелектуально він такий самий, як усі діти. У розмові він серйозніший, більше розмірковує над життям, багато знає про свою хворобу. І знає, що на жаль, в Україні з таким діагнозом живуть у межах 20 років.
От уявіть, що може хлопець у 15 років відчувати, якщо його життя недовге?… Та він бачить власними очима, що слабшає… І каже мені про це… Ми ходимо на заняття до фізреабілітолога в інклюзивно-ресурсний центр. Микола навчається у Новомиколаївській гімназії за індивідуальним планом…
Після народження другого сина, лікарі мене запитували: навіщо народжувала. Я людина релігійна, тому у мене навіть не стояло питання народжувати чи ні… Я не знала, що діагноз повториться… На цей момент є певна підтримуюча терапія, яка, надіюся, подовжить життя синочку… Є гормональна терапія. Кожного дня Михайло приймає дозу гормонів. Якщо раніше він по сходах підіймався звичайно, то зараз переставним кроком, тримаючись за перило…».
Старший син лежачий. У молодшого відчуваються вже проблеми… Обоє хлопчиків мають приймати ліки ПОЖИТТЄВО, щоб їхній стан не погіршився. Адже їхня хвороба так мало залишає шансів. Також вони потребують пульсоксиметра та вітамінів. Загальна вартість –12 тисяч гривень. Надія просить про надію для її хлопчиків.
РЕКВІЗИТИ БО МБФ «Дивожиття»:
ПАТ КБ «ПриватБанк»
Рахунок: UA173235830000026003052916748
МФО: 323583
Код за ЄДРПОУ: 42467845
Призначення платежу: «Благодійна допомога для Миколи та Михайла»
ЄДИНА Картка ПриватБанку: 5169 3305 1883 9581