«Вони борються за життя своєї дитини кожну хвилину» такий заголовок статті про сім’ю Ященко лунав на шпальтах різних місцевих газет на початку 2014 року. Інформація про біду, з якою несподівано стикнулась кропивницька сім’я, пробігла по сторінкам різних сайтів. Мова йшла про молодшу дитину в сім’ї , 6-ти річного хлопчика Даниїла, фізичний стан якого різко похитнувся у першому ж, на його житті, навчальному році. Лікарі поставили восени 2013 року дитині страшний ‘вирок’ прогресуюча м’язова дистрофія (ПМД) «Дюшена». Хвороба несподівана, страшна та безпощадна. Після набуття інформації про методи лікування, що проводяться в Україні, їх невтішні результати та отримання певного досвіду на собі, а саме болючі ін’єкції, неоправдані масажі, загальні лікувально-фізичні вправи та рекомендації про змирення на хворобу, підштовхнули сім’ю на пошуки міжнародного досвіду лікування такої хвороби. Тривалість життя та його якість для дітей з (ПМД) «Дюшенна» перевищується у двічі в странах Євросоюзу, Близького Сходу та Америці, порівняно з Україною. Сім’я Ященко невагаючись на роздуми направила свої звернення про допомогу всім родичам, друзям, знайомим та через два місяці після повідомлення про хворобу дитини потрапила до ізраїльського невролога, що побудував свою кар’єру на вивчанні та лікуванні ПМД «Дюшенна» і має власну лабораторію в Америці по проведенню іспитів препаратів для лікування даної хвороби. Після додаткового обстеження в Ізраїлі та отримання там комплексу щоденних завдань та за для здоров’я дитини стало свідомим про необхідність щоденної та пожиттєвої працї кожного члена сім’ї. Але, найголовнішим залишається те, що сім’я набула надію на збереження здоров’я дитини.
Після розповсюдження повідомлень про звернення стосовно матеріальної допомоги сім’ї Ященко на лікування сина Даниїла, знаходились люди з інших регіонів України, які стикнулись теж із такою бідою і цікавились отриманим досвідом в іноземній країни. Отже, досвід на особливий спосіб життя Кіровоградської сім’ї пішов на допомогу іншим сім’ям, тому що користуючись відео зйомками, проведеними в Ізраїлі, такі сім’ї теж отримали надію, психологічну підтримку, комплекс необхідних вправ та повернення життя власної сім’ї на майбутнє, а не на його закінчення.
Але, не все так гладко йдеться. Сподіватись на вивчання рідкісної хвороби в Україні не доводиться. Міжнародний стандарт лікування даної хвороби, який суттєво відрізняється від методів лікування у Україні – існує. За для життя дитини необхідно чітко виконувати прописані рекомендації, не відступати від дозування препаратів та не вишукувати замінники чи якісь їх різні форми для застосування. Проводити будь-які випробування з режимом харчування та нетрадиційного лікування – категорично заборонено.
Для недопущення помилок у житті сімей, що мають дитину (дітей) з ПМД Дюшена, а також щоб бути почутими суспільством на право існування, доводиться чергова важлива інформації.
Про поїздку до Ізраїлю в червні 2017 року
Відбулась наша чергова поїздка до Ізраїлю. Ми відвідали в Тель-Авіві в кліниці Ассута професора Йорама Нево. Спочатку лікар задавав мені питання щодо Даніного стилю життя, зокрема режим його харчування, про елементи вправ, які ми виконуємо щоранку та щовечора, кількість відвідувань до басейну щотижня, про коло спілкування з друзями, про психологічний та емоційний стан дитини, про наявність втомлення протягом дня, успіхи в школі та інше. Потім професор переглянув, підготовлені мною матеріали з моніторингом розгорнутого на 25 елементів аналізу крові на біохімію, висновки обстеження Даниїла медичними фахівцями нашої місцевої дитячої обласної лікарні, результати ультразвукового обстеження декількох органів, опис ізраїльського лікаря Йосефа Вайсмана на щільність кісток та інше.
Змушена відволіктись про обстеження. Для отримання повної інформації та якісної оцінки про фізичний стан дитини, необхідно щорічно контролювати роботу кожного органу та проходити всебічне обстеження дитини, зокрема на денситометрі щодо щільності кісток всього тіла. У разі відхилення від норми терміново призначається додаткове лікування, інакше ризиком для дитини стає будь-яке необачне падіння, що при такому діагнозі є частим, та може стати роковим. Вартість такого обстеження недешева і ми щорічно проходимо її в Ізраїлі, тому що в Києві це дорожче, ніж в іноземній країні, а в нашому місті взагалі немає.
Враховуючи недостатність вітамінів у кожної людини щорічно навесні, доцільно проводити обстеження та оцінку стану дитини саме навесні. При ПМД Дюшенне особлива увага приділяється наявності Кальція, Вітаміна Д та Б, їх необхідно вживати щоденно та по життєво, тому що жоден продукт не містить тієї необхідної кількості вітамінів. Дозування вітамінів назначає лікар за результатами аналізів. У зв’язку з порушення м’язової структури ДНК та недостатності в організмі дистрофіну, зазвичай при такому діагнозі назначають дозу вітамінів вищу ніж приймають навіть дорослі люди.
Проблем з придбанням та прийомом Кальцію дитиною щоденно не існує в Україні. Є різноманітні види солодких таблеток, які дитина приймає наніч (саме перед сном Кальцій найкраще засвоюється в організмі дитини) і коштує він для батьків, що працюють, відносно недорого. З Вітаміном Д така ж ситуація. Виникає проблема з Вітаміном Б. В Київських медичних інститутах України його продовжують назначати у вигляді ін’єкцій, крім того лише Б6 та Б12. Нам пощастило, перед нашим від’їздом з київського ПАГу невролог Шевченко О.А. повідомив про необхідність щоденного вживання широкого спектру вітаміна Б у вигляді сиропу. Отже, тоді почались перші проблеми найти такий препарат для щоденного та по життєвого вживання. Завдяки розвитку цивілізації і користуючись Інтернетом щоденно нам стало відомо де і як можна придбати такий вітамін Вітотал, що має всі необхідні компоненти для дитини. Одна проблема залишилась, враховуючи необхідність вживання такого вітаміну щоденно та пожиттєво та вартість, іноді його придбання стає недоступним.
У нашому щоденному раціоні залишається преднізолон, вартість такого препарату вітчизняного виробництва є доступними майже для всіх, знову ж таки працюючих людей, тому що при такому захворюванні дітей, держава передбачає звільнення одного із батьків від обов’язків працювати із-за необхідності постійного догляду за дитиною. Перешкодою для придбання постає вартість препарату Зантак. Даний препарат необхідний для запобігання захворювань шлунку при постійному вживанні стероїдів. Кількість одноразового прийому Зантаку залежить від назначеної дози стероїдів, які в свою чергу постійно коригуються взалежності від фізичного стану дитини. На рівні Міжнародного стандартного лікування ПМД Дюшенне Зантак призначають хворим на ПМД Дюшенне дітям, тільки в каплях. Основним компонентом даного препарату є Ранітідін. В України Ранітідін продається в таблетках з певним дозуванням та покритий захисною оболочкою і коштує недорого, але враховуючи вищевказане, прийом українського Ранітідіну не є доцільним. Для батьків, що мають таких дітей в Україні, залишається вихід щодо придбання Зантаку за кордоном. Крім того, такі батьки не мають право на вибір препарату, їх обов’язок чітко виконувати рекомендації досвідчених фахівців.
Для отримання чіткої інформації стосовно порушеного екзону (проктону) у м’язовій структурі ДНК дітей з ПМД Дюшенне необхідно пройти аналіз ДНК. Вартість всіх необхідних аналізів ДНК стає просто непосильною навіть для матеріально забезпечених сімей.
Усі вище перелічені випробування ми вже пройшли завдяки власних коштів, допомоги родичів, близьких друзів, сусідів, просто незнайомих людей, благодійних організацій та концертів, депутатів Кіровоградської міської ради, двох депутатів Кіровоградської обласної ради та одного депутата Верховної ради.
У червні 2017 року в Ізраїлі ми отримали новий пакет завдань до наступного року, які мають ще більшу кількість і тривалість щоденних вправ та рекомендації стосовно дозування необхідних препаратів і вітамінів, а також про тримання під контролем тиск, зір, шлунок та інше.
Також в клініці Ассута проводились навчання фізіотерапії під керівництвом фізіотерапевта з вищою медичною освітою Еліт. У зв’язку з обмеженими фінансовими можливостями, за нашим проханням, знову проводились стислі процедури під відеозапис. Взагалі Еліт була задоволена фізичним станом Дані і сказала, що видно, що дитина натренована. Їй подобалось працювати з Даниїлом, тому що він слухняно виконував усі вправи і мав позитивний настрій. Хоча цього разу до нашого звичайного переліку важливих вправ Еліт додала декілька активних вправ, які дитина повинна виконувати їх кожен день самостійно. Нам пощастило, в той самий день нашого візиту у Еліт, вона відвідала семінар міжнародного рівня стосовно фізіотерапевтичних вправ для дітей з ПМД Дюшена. Зараз серед неврологів та фізіотерапевтів обговорюється питання про доцільність прогулянок таких дітей у супроводі з вченою собакою. В багатьох сім’ях спостерігалась позитивна динаміка, коли хлопчики виховувались у контакті з великою собакою, яка мала бути не тільки другом, а і помічником.
На гідротерапії все пройшло чудово! Даня показав свою спритність та досягнення. Отже, ми в Кропивницькому приділяємо тренуванню в басейні багато уваги і зусиль і це дало позитивний результат.
На цей час, для здоров’я Даниїла, наша сім’я продовжує працювати над виконанням завдань та рекомендацій, поставлених ізраїльськими лікарями, в надії на появу лікарського препарату, який би мав повністю вилікувати нашого синочка. Отже, з’явився препарат Етеплірсен в Америці, завдяки якому 10% дітей з ПМД Дюшена на планеті будуть врятовані. Іншим, як і нам необхідно ще почекати. Американська фірма Сарепта уклала договір з європейською компанією Саміт на фінансування та в подальшому на авторське право на новий медичний препарат після проведення третьої фази іспитів. Новий препарат буде лікувати всіх дітей з такою хворобою.
Наші відеоматеріали з Ізраїлю вже допомогли деяким українським сім’ям. Я кожного дня отримую інформацію від американської організації Parent Project Muscular Dystrophy. Користуючись їх інформацією я знаю всі останні новини у світі по розробкам медичних ліків, маю відповіді на питання стосовно психологічного та емоційного розвантаження для кожного члена сім’ї окремо, покращення їх якості життя, про важливість спілкування дітей з ровесниками та багато іншого і дуже важливого. Направляючи листи до керівників цієї організації я дізналась про ізраїльську громадську організацію, направлену на допомогу сім’ям з ПМД Дюшенне в Ізраїлі та мала зустріч із одним із її членів. Тепер я маю досвід про побут та державну допомогу ізраїльським сім’ям. Я навіть маю відповідь на моє звернення від американського сенатора Шерлі Мун, яка у своїй країні намагається довести якість життя людей з недостатністю дистрофіну до максимального комфорту та сприяє розвитку медицині у цій сфері.
Для отримання корисної поради щодо діагностування, лікування та стилю життя дітей з ПМД Дюшенне можно скористатись інформацією за посиланням.
Наша сім’я вже чотири роки не має право на відпочинок, адже головним для нас залишається недопущення відмирання хоча б однієї м’язової клітинки у тілі нашого сина. У разі потрапляння дитини в інвалідний візок, шанси на вилікування стають неможливими. Тому, ми з чоловіком працюємо кожну хвилину і намагаємось не дати дозвіл хворобі на прогресування. Розподіл наших обов’язків устаткувався само собою. Весь час після праці у будні та всі свої вихідні і святкові я присвячую роботі по вивчанню хвороби та шляхи її лікування, для чоловіка залишається головним проводити вправи з дитиною. Відсутність характерної контрактури та вміння добре триматися на воді та під водою, тривале затримування подиху у воді є щоденне тренування Дані, під керівництвом батька. Але і основне фінансове навантаження теж на ньому. Тому дуже часто праця у нього переростає у цілодобову. Такий стиль життя стає небезпечним і для мого чоловіка.
Приватні підприємці іноді відчувають особливості своєї роботи, коли працюють, а доходна частина не завжди виправдовує їх працю. Така доля не минає і нашу сім’ю, але ми постійно сподіваємось на краще.
Ми змушені працювати та чекати на ліки, а зараз готуємось до наступної поїздки до Ізраїлю і просимо нам в цьому допомогти. Просимо у суспільства поваги та порозуміння, навчати своїх дітей культурної поведінки та уважного ставлення до інших людей з фізичними відхиленнями. Маючи досить велике психологічне та емоційне навантаження від ситуації у сім’ї, іноді приходиться намагатись долати труднощі з доказами на доцільність та право свого існування.
Багато часу приділяю по розробці масштабного проекту, реалізація якого дасть можливість запровадити гідротерапію в нашій області для дітей з різними неврологічними захворюваннями. Матеріальну допомогу, яку наша сім’я отримує, я намагаюсь перетворити на допомогу іншим сім’ям з хворими дітьми.
Від нашої сім’ї слова Великої вдячності нашим батькам, родичам, друзям, колегам по роботі, вчителям та батькам школи Вікторії-П, депутатам Кіровоградської міської ради, депутату Кіровоградської обласної ради, Керівнику агрохолдингу «Агроспецсервис», адміністрації фітнес клубу Галатея, РПК Графіка, керівнику ансамбля Конвалія, благодійним організаціям Дотик милосердя та Благосвіт і всім, хто приймав участь у допомозі на лікування нашого сина!!!
Дані відділення Приватбанку для перерахування благодійної допомоги: для юридичних осіб карта 5168 7420 1586 7306 код ОКПО отримувача 14360570 МФО банку 305299 код ОКПО банку 14360570 рахунок отримувача 292 448 2550 9100. Для фізичних осіб № карти в гривнях 5168 7420 1586 7306