Важливо

Чи є майбутнє у ВІЛ-інфікованих малюків?

Світлана Листюк
Журналістка
Світлана Листюк
Журналістка

Про ВІЛ/СНІД ми чуємо часто і багато. Інколи здається, що ми знаємо про цю хворобу абсолютно все і вона не має жодного відношення до кожного з нас. Просто існує десь там, за межами нашого комфортного і звичного життя. Будь-які припущення, що ми можемо стати часткою цього страшного мікросоціуму, відганяємо з усією силою людської самовпевненості та жорстокості, як і людей, які не вписуються в картинку нашого ідеального світу.

А чи задумувався хтось із нас, що повсякчас нас оточують люди, які щодня вигризають своє життя з лап смерті – борються з ВІЛ/СНІД? Вони ходять з нами в одні й ті ж супермаркети, офіси, дитсадочки, школи, їздять на природу, відвідують концерні зали… Своєї хвороби вони бояться менше, ніж її розголосу. Бо з ВІЛ/СНІД ці люди навчилися жити, а от з людським презирством і гонінням – ні. І страждають від цього, в першу чергу, діти.

Лілія, 32 роки, ВІЛ-інфікована, мати 8-річного ВІЛ-інфікованого сина:
“У нас була щаслива дружна родина – я і чоловік. Жили ми у невеличкому селі Знам’янського району, тримали господарство. Ніхто не міг і подумати, що таке може статися з нами. Коли народився малюк, лікарі провели необхідні аналізи і поставили страшний діагноз – ВІЛ. ВІЛ-інфікованою виявилась вся наша родина. Звідкіля взялася хвороба, не маю ані найменшого поняття. Ми з чоловіком вели здоровий спосіб життя, я йому не зраджувала…

Через 4 роки чоловік від СНІДу помер. Село маленьке, все як на долоні. Мешканці села дізналися нашу сімейну таємницю. І почалося тотальне переслідування. Мого сина не приймали в садочок, з ним не гралися на вулиці. Грошей, які я отримувала від держави, не вистачало. Тому вирішила зайнятися власним міні-бізнесом – продавати молочні продукти на базарі в місті.

Чергова сварка з сусідкою закінчилася тим, що вона приїхала до мене на роботу, наробила галасу, розповівши усім нашу сімейну трагедію. Внаслідок цього я була змушена покинути не лише прибуткову справу, а й роками нажите добро, і переїхати у інший населений пункт.

Зараз у нас все добре. Я зустріла хорошого порядного і абсолютно здорового чоловіка. Він знає про нашу з сином хворобу, але від цього любить нас не менше. Єдине, що змінилось, так це те, що зараз ми ревно оберігаємо нашу таємницю. Суспільство поки що не готове прийняти нас за рівних”.

Жертви страшної статистики. В Україні з моменту реєстрації першого випадку ВІЛ-інфекції (1987 рік) за станом на 1 січня 2013 року зареєстровано 223 тис. 530 випадків ВІЛ-інфікованих (з них 36 тис. 830 дітей до 14 років). За словами Олександра Олександрова, голови обласного відділення Всеукраїнської благодійної організації «Всеукраїнська мережа ЛЖВ», офіційно зареєстрованих хворих на Кіровоградщині набагато менше, 1 900 осіб. І серед них – близько 80 ВІЛ-позитивних дітей.

«Найтяжче у вихованні дитини з ВІЛ-позитивним статусом – це розповісти їй про хворобу. Психологи рекомендують повідомляти дану інформацію у 5-річному віці. Проте, судячи з мого досвіду, кіровоградські батьки не готові до такого «раннього відкриття правди». Головна причина – страх. Батьки понад усе бояться розголосу. Адже тоді – все. Звичне життя зруйноване, – ділиться досвідом психолог-педагог Кіровоградського обласного відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» Алла Самандасюк. – Зазвичай мої клієнти «дозрівають» до правди, коли банальні пояснення необхідності прийому ліків не діють результатів. Повірте, діти дуже розумні. Вони все відчувають. І коли ти з самого малечку змушуєш їх двічі на день пити пігулки «щоб не болів животик», рано чи пізно дитина запідозрить обман. Тому краще бути відвертим, не робити з ВІЛ трагедії, а спокійно розповісти про хворобу і змалечку привчити свою дитину спокійно сприймати свій діагноз».

Алла Самандасюк переконана – життя дітей з ВІЛ-статусом нічим не відрізняється від життя звичайного українського малюка. Єдине, що лякає батьків – це розголос про хворобу.

За законом ВІЛ-інфіковані малюки від народження отримують статус дітей-інвалідів. Особливим дітям теж нелегко, але наше суспільство вчиться сприймати їх як рівних, допомагати, підтримувати. Значить, і ВІЛ-позитивні мають право на сприйняття і розуміння. Так, ВІЛ – страшний діагноз, про нього розповідають багато «страшилок», з ним важко жити в соціумі, не готовому прийняти інакшого, як рівного, але… Всім нелегко. Єдине, що треба усім дітям, незалежно від статусу – любов і розуміння.

Соціальні стереотипи і міфи

Суспільний стереотип вперто намагається переконати нас, що ВІЛ/СНІД страшний тільки для людей з групи ризику – наркоманів, повій, засуджених, гомосексуалістів. Насправді ж цей міф безнадійно застарів. За словами Юлії Чабанюк, заступника голови правління Кіровоградського обласного відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» уже 5-6 років, як ВІЛ/СНІД став хворобою звичайних людей, які ведуть правильний спосіб життя, а ВІЛ-позитивні діти зовсім не приречені на ранню смерть. Навпаки, у них є шанс на щасливе майбутнє.

«Вірус пішов у маси. Все частіше до нас за допомогою звертаються громадяни, на яких ніколи б не подумав, що ці люди стали заручниками страшної хвороби. Хоча, якщо бути відвертим, ВІЛ – не вирок. З ним можна жити, створювати родини, народжувати абсолютно здорових дітей. Завдання людини, яка дізналася про свій ВІЛ-позитивний статус, – навчитися жити із ВІЛ, а не йти помирати від розпачу, відмовившись від лікування.

Непоодинокі випадки, коли ВІЛ-позитивні діти стають повноцінними членами суспільства. І ні хвороба, ні життя в інтернаті не можуть їм завадити у прагненні до повноцінного життя. До того ж ВІЛ-інфіковані батьки мають можливість народити здорових дітей. Сучасні методи профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини доступні практично кожній ВІЛ-позитивній жінці в Україні. При правильному плануванні вагітності є шанс у 98-99 %, що малюк народиться здоровим», – розповідає Юлія Чабанюк.

Юлія, 20 років, ВІЛ-позитивна мама абсолютно здорового малюка:

«Моє дитинство минуло в стінах інтернату, де я з самого народження почала нести свій пожиттєвий хрест – вірус імунодефіциту людини. Але дані обставини не завадили мені отримати освіту, бути щасливою з коханим чоловіком, народити йому здорового сина. ВІЛ – це одне життєвих випробувань, які треба пройти достойно»…

Тетяна Колісник, Перша електронна газета.

Поширити:

Будьте першим, що прокоментував

Залишити коментар

Адреса вашої електронної пошти не буде опублікована.


*